Hannah Deacon, la «extraordinaria» madre y activista que desempeñó un papel fundamental en la legalización del cannabis medicinal en el Reino Unido, ha fallecido a los 45 años, según hemos podido saber a través de Cannabis Health
En un comunicado publicado en su página web, los seres queridos de Hannah dijeron estar «consternados» al anunciar su muerte tras una «breve y brutal enfermedad».
En marzo, Hannah había anunciado que dejaba la presidencia de la Fundación de la Familia Medcan y que abandonaría sus otras actividades profesionales para centrarse en su familia, tras serle diagnosticado un cáncer.
Falleció el martes 6 de mayo a los 45 años, rodeada de sus seres queridos.
Hannah era la amada pareja de Drew, madre adorada de sus hijos Alfie, de 13 años, y Annie, de 10, así como una preciosa hija, hermana y amiga para muchos.
La familia ha declarado: «Nos entristece profundamente anunciar que Hannah Deacon falleció el martes 6 de mayo rodeada de sus seres queridos tras una corta y brutal enfermedad. Sólo tenía 45 años»
Esta devastadora pérdida para la querida pareja de Hannah, Drew, y sus hijos Alfie y Annie es imposible de expresar con palabras.»
La esperanza de Alfie
El amor de Hannah por sus hijos la ha impulsado a hacer del mundo un lugar mejor. Su campaña en favor de Alfie, que sufre una forma rara y grave de epilepsia resistente al tratamiento, desempeñó un papel crucial en la legalización del cannabis medicinal en 2018.
Alfie fue uno de los seis únicos niños en el mundo a los que se diagnosticó en 2015 un trastorno genético, PCDH19. A la familia le dijeron que no había cura y los médicos habían agotado todas las opciones de tratamiento, pero Hannah se negó a rendirse.
A través de su investigación, descubrió a otras familias que utilizaban cannabis medicinal. Aunque el tratamiento aún no estaba disponible en el Reino Unido, se trasladaron a Holanda, donde Alfie podía acceder a él legalmente.
Al compartir su viaje en la página de Facebook Alfie’s Hope (La esperanza de Alfie), Hannah y Alfie llegaron al corazón de todo el país, y su petición para que el gobierno legalice el cannabis medicinal en el Reino Unido ha sido firmada por más de 700.000 personas.
Su incansable campaña la llevó a Downing Street, donde tomó el té con la entonces Primera Ministra Theresa May, quien finalmente concedió al médico de Alfie la primera licencia completa para recetar cannabis en el NHS.
El cannabis medicinal ha cambiado la vida de Alfie, Hannah y toda su familia.
«Decidida, tenaz y ferozmente compasiva»
Hannah creía firmemente en la justicia y en hacer lo correcto. Después de que se cambiara la ley, siguió haciendo campaña incansablemente en nombre de otros pacientes y familias para que el tratamiento estuviera disponible para todos los que lo necesitaran en el SNS.
Cofundó la Medcan Family Foundation, junto con su amigo y compañero de campaña Matt Hughes, que ayuda a cientos de familias de niños con epilepsia y otras enfermedades que limitan la vida en todo el Reino Unido.
También ha forjado una exitosa carrera como una de las mujeres más influyentes del Reino Unido en el campo del cannabis medicinal, dedicando los últimos años de su vida a defender a los pacientes y ayudarles a superar las barreras que les impedían acceder al tratamiento.
En particular, como Directora Ejecutiva de la Medical Cannabis Clinicians Society, apoyó la mejora de la formación de los médicos y promovió oportunidades de crecimiento en el sector como Directora de Maple Tree Consultants.
Todo ello lo hizo junto a su colega y amigo íntimo, el profesor Mike Barnes, el neurólogo que recetó cannabis medicinal a Alfie, que se ha convertido en un miembro muy querido de la familia.
«Hannah era una persona extraordinaria: decidida, tenaz e infaliblemente compasiva», dijeron sus allegados.
«Su lucha por encontrar una cura para la epilepsia rara y grave de su hijo Alfie condujo a un gran avance que cambió su vida y, en última instancia, la ley. Continuó transformando las vidas de miles de pacientes y familias, sin cejar en su empeño por mejorar el acceso, la atención y la comprensión del cannabis medicinal.»
El comunicado añadía: «Más que nada, el papel más importante y preciado de Hannah era el de madre. Alfie y Annie lo eran todo para ella. Los adoraba. Todo por lo que luchó surgió de su inquebrantable amor por ellos y de su deseo de hacer del mundo un lugar más justo y solidario.»
«Hannah era nuestra valiente y hermosa compañera, hija, hermana y amiga. Nos hizo reír, nos hizo pensar y nos hizo más fuertes sólo por estar ahí. Todos somos mejores gracias a ella. Sólo desearíamos haber pasado más tiempo con ella»
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